Sono circa 10 mila gli studiosi impegnati nella lotta alle malattie genetiche, in modo particolare le malattie rare, che sono purtroppo divenute numerose e difficili da curare perchè sono in verità poco studiate, compresa l’industria farmaceutica. La situazione è nota, ma c’è bisogno di abbattere quei freni, forse più legati agli interessi economici delle grandi industrie, visto che trattandosi di malattie rare la ricerca costa molto e non dà quei “grandi ritorni” che gli investitori si attendono. Discorsi grossi come macigni, ma è la verità. Ecco che per sensibilizzare ulteriormente questi casi si cercano forze e impegni ulteriori. Si torna a chiamare specialisti, scienziati, politici e imprenditori sul problema sanitario e lo si fa a Riva del Garda, in Trentino, in occasione della 16/ma Convention Telethon fino al 9 marzo. Il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo, e il presidente della Provincia, Lorenzo Dellai, dapprima in una conf.stampa e poi ai lavori di Riva. Montezemolo ha sostenuto che “se non investiamo in ricerca non investiamo nel nostro futuro”. Ha aggiunto inoltre che dopo tanto impegno “si comincia finalmente a dare speranza a tanti malati, passando alla ricerca alle prime applicazioni terapeutiche. Susanna Agnelli lo aveva detto 20 anni fa: cominceremo allora a vedere i primi risultati; un paese che non investe in ricerca non investe nel proprio futuro. Qui parliamo di una ricerca particolare: una ricerca che si rivolge a malattie rare, molto numerose e che non richiamano un grande intervento da parte dell’industria farmaceutica; e una ricerca che ha bisogno di tempo e di denaro per produrre i suoi frutti. Lo ripeto: un paese che guarda il futuro ha l’obbligo di reperire le risorse necessarie per la ricerca”. Il presidente della Provincia Dellai ha definito la Convention Telethon ”una delle iniziative piu’ importanti fra quelle che hanno sede in Trentino. Siamo fieri di essere partner di questa esperienza perche’ sappiamo quanto sia determinante l’attivita’ scientifica svolta da Telethon per la vita di tante persone”. A Riva del Garda molti studiosi tra i quali Marco Cassatella (Professore Ordinario di Patologia generale presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’ Università di Verona e membro della Commissione medico scientifica di Telethon). Ai lavori congressuali partecipano 670 ricercatori italiani impegnati nella lotta alle malattie genetiche grazie ai finanziamenti di Telethon. E’ l’occasione per illustrare le loro ricerche. Sul denaro raccolto da Telethon si arriverà, prima della conclusione dei lavori di Riva, a promuovere un’ interazione tra laboratori diversi e differenti discipline, per poter dare la massima trasparenza, in particolare a quali importanti strutture di ricerca viene destinato e quali risultati hanno già prodotto per la comunità. Riferendosi ai partecipanti al palacongressi di Riva, Montezemolo ha precisato che si tratta del ”meglio della ricerca italiana per la lotta alle malattie genetiche. Una squadra formidabile, che con i suoi risultati tiene alto il nome dell’Italia nel mondo”. Organizzata grazie anche al sostegno della Provincia di Trento, la convention è per i ricercatori Telethon l’occasione per presentare progressi e prospettive di 252 progetti di ricerca agli altri colleghi e a chi dalla scienza spera di ottenere una risposta al proprio bisogno di salute: all’evento partecipano, infatti, anche i rappresentanti di 87 associazioni di malattie rare, per i quali è previsto non solo un convegno dedicato, ma anche la possibilità di incontrare personalmente gli scienziati. Vari gli argomenti di punta della ricerca sulle malattie genetiche: come l’autofagia, un meccanismo cellulare di degradazione che si sta rivelando la chiave per affrontare malattie degenerative rare e di origine genetica ma anche diffuse come l’Alzheimer o il Parkinson. Ci sono gruppi di ricercatori chiamati a valutare le prospettive terapeutiche offerte dalle cellule staminali e dalla terapia genica, ma anche degli scenari futuri aperti dalle sempre più moderne tecniche di analisi genomica, che consentono di analizzare enormi quantitativi di Dna grazie a piattaforme tecnologiche e informatiche avanzate. ”Si tratta di temi caldi per l’intera comunità scientifica internazionale – ha detto il direttore scientifico di Telethon Lucia Monaco – perché la nostra ricerca è davvero competitiva a livello mondiale (superiore agli Usa e Ue-27)”. A Riva tra gli ospiti stranieri, il presidente della Società americana di genetica umana Lynn Jorde e Jonathan Appleby, rappresentante dell’Unità malattie rare di GlaxoSmithKline, la multinazionale farmaceutica con cui Telethon e l’Istituto San Raffaele hanno siglato recentemente uno accordo per mettere a disposizione dei pazienti la terapia genica per sette diverse malattie genetiche. Inoltre, il presidente della Commissione medico scientifica di Telethon Michael Caplan con i ricercatori junior su come poter costruire la propria carriera di scienziato. Infine, spazio anche per una digressione sui rapporti tra scienza e società nell’incontro con il filosofo della scienza Giulio Giorello, che inviterà la platea dei ricercatori a riflettere su come, per mantenere la promessa della cura, sia necessaria una visione partecipata della scienza. A Riva anche testimonianze: ci sono esposti i ritratti di Rick Guidotti, ex fotografo di moda già protagonista dell’ultimo Festival della Scienza di Genova, che ha deciso di dedicare la propria arte alla rappresentazione della diversità, dopo un incontro “illuminante” con una ragazza albina.
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